Jour J pour " les enfants de la lune"

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C'EST PARTI !!!



Lorsque Stéphane Cabanes a lancé son appel au sein de BTC, nous étions loin d’imaginer qu’il allait générer un tel mouvement de générosité. Aujourd’hui nous sommes assez nombreux pour former une chaîne de solidarité et lançons donc l’opération de soutien à l’association : « les enfants de la lune ».

Les tee-shirts sont d’ores et déjà disponibles ici: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Pour mener à bien ce rendez-vous du cœur, nous devions nous sentir plus impliqués et plus proches des enfants, c’est pourquoi nous débutons par une petite interview menée auprès de madame SERIS et du professeur SARASIN.
Madame SERIS est la présidente de l’association mais aussi la maman de deux enfants, jumeaux de 14 ans touchés par la maladie .
Le professeur SARASIN est un chercheur de renommée mondiale qui aide l'association.


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Me Seris ayant un emploi du temps compliqué, c'est son mari qui répondra donc à ce petit questionnaire.

Mr SERIS :

Tout d'abord nous avons créé notre association en 2000 alors que nos enfants
avaient 7 ans. Nous avons attendu pour cela d'avoir mis au point le système
de protections qui actuellement est utilisé dans le monde entier. Nous
espérions par ce biais pouvoir être rejoints par un maximum de familles
(toutes isolées à l'époque) pour comparer nos façons d'appréhender la
maladie.
Bien vite nous nous sommes rendus compte qu'en fait toutes les autres
familles étaient totalement démunies face à la maladie et que nous pourrions
les aider.

Notre association a besoin de membres (cela peut être décisif pour changer
de catégorie par exemple), évidemment que l'on a besoin de donateurs (ça ne
se refuse pas). Nous avons besoin également de personnes se proposant
d'organiser une manifestation en faveur de l'Association, soit pour
récupérer de l'argent, soit pour faire connaître l'Association, soit parce
qu'il s'agit d'un événement qui propose une activité intéressante pour les
enfants de la lune.

Pour répondre à la question de la scolarisation, je dirai (avec une certaine
fierté) que tous les enfants de l'Association sont scolarisés normalement
dans l'école primaire de leur village ou dans le collège correspondant. Ces
établissements sont protégés (certaines salles) sur nos conseils et avec en
général le financement de la commune ou du Conseil général. L'Association
peut parfois apporter un complément. Le premier Lycée (celui de nos enfants
Thomas et Vincent) est en préparation pour la rentrée 2008.

Le quotidien des enfants en période scolaire ressemble donc un peu à celui
des autres enfants, mis à part qu'ils ne sortent pas en récréation. En
général quelques enfants restent avec eux aux moments des récréations et des
repas. En dehors de la période scolaire, chaque famille gère
individuelement. Pour notre part, Thomas et Vincent sont accros de jeux
vidéos et nous leur proposons des activités nocturnes (plage par exemple) à
l'heure où les enfants de leur âge sont déjà au lit.
Le plus grand besoin pour ces enfants est sans doute le contact avec les
autres (d'où leur grand plaisir à se retrouver). Leur situation ne favorise
pas les échanges et les contacts avec les autres enfants non malades, je
dirai que leur monde est un peu étriqué.

La vie de famille, quand il existe d'autres enfants non malades dans la
famille, n'est pas simple à gérer. Il apparaît cependant que dans l'ensemble
ces enfants s'occupent beaucoup et très bien de leur frère ou soeur malade.


L'interview du professeur Sarasin est différée au mois prochain, nous remercions Md et Mr Seris pour leur disponibilité et leur gentillesse.

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